foto Berthilde Introductie

Vanaf 1998 werkte ik als verpleegkundige in de terminale zorg. 's Nachts waakte ik bij mensen die uit het ziekenhuis kwamen om thuis te sterven. Het was mijn taak hen te verzorgen en te begeleiden en de mantelzorgers te ontlasten. Deze baan besloeg een periode van bijna zeven jaar. Tijdens de waaknachten heb ik mijn ervaringen beschreven in een dagboek. In deze tijd volgde ik een theologiestudie. In 2007 studeerde ik af aan de theologische faculteit van de Vrije Universiteit in Amsterdam.

Na het afsluiten van mijn studie werkte ik als geestelijk verzorger in Máxima MC, een algemeen ziekenhuis. Vanaf oktober 2019 werk ik als geestelijk verzorger in de eerste lijn, ik bezoek palliatieve patiënten thuis op aanvraag van huisartsen, via het Centrum voor Levensvragen.

Over mijn ervaringen als verpleegkundige en later als geestelijk verzorger heb ik een boek geschreven. Het zal deze zomer worden uitgebracht. De kern van mijn boek bestaat uit verhalen uit de praktijk van de terminale nachtzorg, gebaseerd op mijn dagboekverslagen uit die periode. De verhalen geven een beeld van de weg naar het sterven en af en toe van het sterven zelf. Ze laten zien waar patiënten en hun naasten mee te kampen hebben. Ook wordt zichtbaar wat het waken bij terminaal zieken inhoudt.

Rond die kern bevinden zich mijn reacties op deze ervaringsverhalen, nu, twintig jaar later. Soms zijn dat achtergronden bij de zorg, zoals aandacht voor emoties, rituelen, het aanraken van de stervende, soms vragen rond medisch ethische dilemma's, zoals het doorbehandelen van ouderen, euthanasie of palliatieve sedatie. Andere keren zijn het reflecties op mijn eigen handelen van toen, de gedachten die opkomen nu ik zoveel meer ervaring heb, zowel in de omgang met zieken als in kennis over mezelf. Een enkele keer citeer een gedicht dat aansluit bij een situatie of geef ik een gedachte weer vanuit de filosofie en theologie.

Het boek biedt handreikingen voor ieder die wil stilstaan bij leven en dood of betrokken is bij de praktijk van het sterven: mantelzorgers, familie en vrienden van stervenden, professionele zorgverleners en vrijwilligers in de zorg. Door de Coronacrisis is de dood weer meer aanwezig in de samenleving en in het denken van veel mensen. Er is een toenemende belangstelling voor verdieping in het leven, het mysterie van de dood en het sterven en vragen op het gebied van zingeving en filosofie. Ik hoop dat mijn boek een bijdrage kan zijn in de zoektocht waarin mensen zich momenteel bevinden.

Voorwoord van Henk Veltkamp
Henk Veltkamp, theoloog, geestelijk verzorger en docent stervensbegeleiding schreef het voorwoord in mijn boek.

Waken bij een stervende: wat een bijzondere vorm van zorg. Soms probeer ik mij voor te stellen hoe het zal zijn, als het mijn beurt is om dit leven te verlaten.

Dat kan zomaar heel abrupt gaan, en onverwacht. Van zo'n dood hoor je mensen wel zeggen: daar teken ik voor. Zelf hoop ik toch liever nog wat tijd te krijgen om afscheid te nemen van wie mij lief zijn. En van het leven.

Als ik mij dat indenk, zie ik mezelf liggen in wat dan mijn 'sterfbed' zal heten. Ik hoop maar dat ik daar dan nog een beetje helder bij ben, maar er zijn vast ook momenten dat ik niet goed meer weet waar ik ben, of hoe ik eraan toe ben. Ik hoop maar dat eventuele pijn of benauwdheid goed verlicht kunnen worden. Moe als ik ben, doezel ik vaak even weg, of val in een diepe slaap. Als ik daaruit opduik hoor ik zachte stemmen om me heen die mij bekend en vertrouwd voorkomen.

Misschien hoor ik in zo'n lange donkere nacht ook wel een onbekende stem. Ik word wakker en zie iemand naast mijn bed zitten, in het zachte licht van een schemerlamp. Wilt u wat drinken, vraagt die onbekende. Door vaardige handen word ik overeind geholpen en daarna weer bekwaam in de kussens gelegd. Al snel worden ook die stem en dat gezicht mij vertrouwd.

Waken bij een stervende: Berthilde van der Zwaag heeft dat vele, vele nachten gedaan, bij heel veel mensen. Vrouwen en mannen, op hoge leeftijd of nog veel te jong om dood te gaan, op een benauwd kamertje of in een ruime villa, accepterend of protesterend, vriendelijk of chagrijnig. Dankbaar voor de hulp, maar soms ook afwijzend of zelfs agressief. Hoe dat allemaal verliep, hoe al die mensen haar zorg ondergingen en ook wat zij daar zelf aan beleefde: ze schreef dat in haar journaal zorgvuldig en uitvoerig op. Niet in de zakelijke woorden van het zorgdossier, maar in de warme taal van echte zorg: wie is deze mens, waar is hij of zij het meest bij gebaat in dit uur van deze nacht, en hoe kan ik daar maximaal aan bijdragen?

Ik vermoed dat ze deze nachtverhalen steeds heet van de naald opschreef, wanneer herinneringen, impressies en gevoelens nog warm, vers en scherp waren. Want zoals zo dikwijls zijn het ook hier de details die spreken, en die je als lezer ook zo meenemen in die nachtelijke uren dat je de mensen om wie het gaat soms haast voor je ziet.

Twintig jaar later herlas zij haar schrijfsels van toen, redigeerde en rangschikte ze thematisch, en voegde tussen die nachtverhalen steeds een soort 'dagverhalen' toe. Daarmee bedoel ik haar heldere observaties en reflecties over wat zorg nu precies is, en vooral de palliatieve zorg, het zorgen voor kwetsbare mensen aan het eind van hun leven. Plus ook het één en ander aan zinvolle informatie, voor mensen in hun laatste levensfase en hun naasten. Ik vind dat het op die manier een wijs boek is geworden dat helpt om je alvast een beetje op je eigen levenseinde voor te bereiden. Ook wanneer je, zoals ik, nog gezond rondloopt. En misschien wel juist als je er, zoals mensen soms zeggen 'niet aan moet denken.'

Het mooie van die 'dagverhalen' is dat je als lezer ook het één en ander meekrijgt van wat de schrijfster zich in die twintig jaar sindsdien zoal heeft eigen gemaakt: een studie theologie, haar ervaring als geestelijk verzorger in een ziekenhuis, plus alles wat ze in die tijd over leven en sterven hoorde en zag, las, overwoog en zich eigen maakte.

Wat mij in haar verhalen vooral treft is hoe deze 'nachtzuster' zich inleeft in al die verschillende mensen die voor één of meerdere nachten aan haar zorg zijn toevertrouwd. Zij verstaat de kunst om zich steeds weer snel in hun situatie te verplaatsen en zich daarbij soms ook voor te stellen dat zíj daar zou liggen. Dat levert zinnen op als: 'Hoe zou het zijn om zó (eenzaam, wrokkig, angstig, bitter, teleurgesteld en vul maar in) dood te gaan?' Of: 'Hoe kan een mens dat verdragen, om al jaren nooit meer een warm lijf tegen zich aan te voelen, om nooit meer vastgehouden en gekoesterd te worden?' Nee, dat soort dingen zégt ze natuurlijk niet tegen die mensen. Maar ze probeert wél om scherp te zien en precies aan te voelen hoe het is, om doodziek in dit bed te liggen, ook achter de pose van 'ik red me wel' of de narrige façade van 'k moet jou niet'. Reken maar dat zo'n aandachtig-doorleefde houding verschil maakt voor de mens in dat bed. Die voelt dat verschil. Daar ben ik diep van overtuigd.

En wat zo mooi is: elk goed boek over sterven gaat vooral ook over leven. Dat geldt zeker ook voor dit boek.


Blogs
Om een indruk te geven van de thema's van het boek, heb ik vanaf begin juni wekelijks een blog gemaakt, totaal 10 stuks.

#1 - Hiernamaals
2 juni 2020

`Het hiernamaals is de grootst mogelijke kolder die ooit verzonnen is` begint de 78 jarige man onmiddellijk als ik me aan hem heb voorgesteld als geestelijk verzorger. Hij heeft zojuist van de dokter gehoord dat hij niet meer lang te leven heeft, waarna de verpleging mij vroeg hem te bezoeken. Na deze kordate uitspraak geeft hij aan geen behoefte te hebben aan een gesprek, hij heeft niets met de kerk en gelooft nergens in, zegt hij. Ik leg uit dat ik niet namens een kerk kom en hem niet van iets probeer te overtuigen. Ik ben er om te horen hoe het met hem gaat, na de mededeling van de arts. Hij blijft bij zijn standpunt dat er niet over gesproken hoeft te worden, nu niet, later ook niet. Ik meld zijn reactie terug bij de betreffende verpleegkundige met de vraag om alert te blijven.

Meteen daarna ga ik naar de mevrouw voor wie ook gebeld werd. Ook zij is 78 jaar en heeft niet lang meer te leven. Ze zal naar een hospice gaan. Ze vertelt me haar levensverhaal waarin veel verdriet voorkomt. Het diepste dal was de periode nadat haar enige dochter tijdens de bevalling van haar vierde kind overleed. Mevrouw was zelf juist weduwe geworden. Ze hielp daarna haar schoonzoon met de opvoeding van de vier kinderen, waaronder de baby. Ook deze periode kenmerkt zich door verdriet en tegenslag. Nu ze aan het einde van haar leven is, is de gedachte dat ze na ruim twintig jaar weer met haar overleden dochter verenigd zal worden, haar troost. Ze vertelt hoe ze tot dat geloof is gekomen. Toen haar broer stierf, hij was geheel verlamd, reikten zijn verlamde armen omhoog en straalde zijn gezicht. Beschroomd zegt ze dat hij op dat moment zijn overleden kind moet hebben gezien.

Een week later vertelt een jongere vrouw die een riskante operatie moet ondergaan een soortgelijk verhaal. Ze is zich ervan bewust dat de operatie mogelijk niet goed zal aflopen. Het doet haar veel verdriet dat in dat geval haar man en kinderen zonder haar verder moeten. Ook voor haarzelf is de gedachte heel verdrietig dan niet meer bij hen te zijn. Maar bang om te sterven is ze niet. Toen haar oude moeder stierf, een vrouw met diepe rimpels in haar gezicht, veranderde dat gezicht in dat van een jong meisje, glad en stralend. Ze blies haar laatste adem uit en was weg. Haar moeder moet toen iets of iemand hebben waargenomen. Het moet er heel mooi zijn. Met dit beeld voor ogen durft ze de operatie in te gaan.

Het hiernamaals, één van de thema's in mijn nieuwe boek over de laatste levensfase, het sterven en de dood. Is de mens alleen een lichaam is of meer dan dat? Blijft er iets over als de vitale functies van het lichaam ophouden hun werk te doen? Is er een ziel die ergens voortleeft, en waar is die plek?

Deze zomer zal het boek op de markt zal komen.

#2 - Onze dierbare doden, waar zijn ze?
8 juni 2020

Samen met haar enige zoon zit ik in de nacht bij het bed van een stervende vrouw. Terwijl hij zachtjes vertelt over het leven van zijn moeder, is de vrouw in het bed naast ons onrustig in haar slaap. Telkens gaat hij erheen om haar gerust te stellen, toe te stoppen en te kijken of hij iets voor haar kan doen. Ze reageert vrijwel niet, het lijkt dat het haar niet meer bereikt. Dan opeens klinkt luid door het vertrek `José, José`. Het is indrukwekkend, twee keer die schreeuw in de stilte. Haar zoon verklaart: `Ze roept tante José, haar zus, vanmiddag deed ze dat ook al een keer.` Hij stelt vast dat ze droomt: `Tante José is dood, een half jaar al,` zegt hij. Droomt de vrouw inderdaad? Misschien heeft ze de laatste tijd met de dood voor ogen veel aan haar zus gedacht. Hoopt ze haar straks te ontmoeten? Of ziet ze haar al? Is er al een contact met haar zus?

Een week later zit ik bij een andere patiënt, een man van bijna honderd jaar oud. Hij zegt dat het leven voor hem voorbij mag zijn. Hij verlangt naar het weerzien van zijn overleden vrouw.

In het schemergebied tussen leven en dood hebben mensen soms buitengewone ervaringen. Men kan een stem horen, een religieuze gestalte of gestorven geliefden waarnemen. Mensen die dicht bij de dood waren, maar terugkeerden naar het leven, vertellen over een tunnel die hen naar een helder licht voerde waar volkomen vrede werd gevoeld. Zij hoorden mooie muziek, zagen schitterende kleuren en bloemen. Als in een soort film werd hen hun geleefde leven getoond met alle goede en slechte daden, met mildheid en begrip, zonder oordeel. Zal dit er werkelijk zijn?

Door de Coronacrisis is de dood meer aanwezig in de samenleving en in het denken van veel mensen. Dagelijks werd het aantal mensen bekend gemaakt dat aan het virus overleden is. Veel mensen hebben dierbaren verloren. Het heeft geleid tot een toenemende belangstelling voor verdieping in het leven, het mysterie van de dood en vragen op het gebied van levensbeschouwing en zingeving. Eén van de vele vragen op dit terrein betreft onze overleden dierbaren. Zag de stervende vrouw haar zus klaarstaan om haar op te vangen in een voortbestaan elders? Gaat de man na zijn sterven naar zijn vrouw? Zijn ze er nog, de mensen van wie we zoveel hielden?

De ervaringen, hoop en verwachtingen van stervenden zijn thema's in mijn nieuwe boek over de laatste levensfase en het sterven.
Ik beschrijf mijn ervaringen als verpleegkundige en vanuit mijn latere functie van geestelijk verzorger.

#3 - Moeten we bang zijn voor de dood?
15 juni 2020

Ik waak deze nacht bij een lieve, oude dame. Ze is gespannen en kan niet slapen. Een paar keer zegt ze bang te zijn. Het alleen de dood in te moeten gaan, zonder haar kinderen, beangstigt haar. Ik neem haar mee naar de woonkamer en schuif twee stoelen naar elkaar toe. Het doet haar goed om dichtbij elkaar te zijn. Ze vindt het fijn dat ik haar hand vasthoud.

Sterven is het ultieme loslaten van jezelf, van iedereen en van alle dingen. We weten allemaal dat het eens zover zal zijn. Die gedachte kan ons bang maken. We proberen er maar niet aan te denken en doen van alles om het uit te stellen: eten, drinken, slapen, sporten, medicijnen innemen, werken, praten.
Filosofen vragen zich af of het nodig is om bang te zijn voor de dood. Er zijn filosofen die vinden dat als het leven goed is, de dood dat ook is. Het is niets anders dan het overgaan van de ene bestaansvorm naar de andere, leven en dood zijn elkaars gelijken.
Seneca, aan het begin van de jaartelling, stemt hiermee in. Hij zegt dat we ons ervan bewust moeten zijn ons hele leven onderweg te zijn naar de dood, het is altijd dichtbij. Het leven is beter als je er niet bang voor bent. Zorg voor voortgang in de persoonlijke groei, om zo lang mogelijk van het leven genieten, adviseert hij.
Ook Marcus Aurelius vindt dat we het beste in zachtmoedige verwachting kunnen uitzien naar de dood en er niet zo'n ophef van moeten maken. De dood is de afwezigheid van alle pijn òf een nieuw leven in het hiernamaals. Het is een natuurlijk proces, zoals opgroeien dat is. Hij raadt aan iedere dag door te brengen alsof het de laatste is.
Augustinus, bisschop en filosoof, begrijpt eveneens niet waarom mensen bang voor de dood zijn. 'Vandaag is het licht, net als gisteren. Tussen gisteren en vandaag was er de nacht. We hebben de nacht nodig om naar een nieuwe dag te gaan. Met de dood is het niet anders. Het einde van het aardse leven is als een nacht die we door moeten om van de ene naar de andere dag te gaan. De dag die op ons wacht na de dood is een dag om ons op te verheugen.'

Helpen deze gedachten mensen als de dood werkelijk nabij is? Het is een van de thema's in mijn nieuwe boek over de laatste levensfase.

#4 - Waken
23 juni 2020

Als ik binnenkom, staan er veel mensen rond het bed van de patiënt, een drieënzestigjarige man die leukemie heeft. De patiënt slaapt, zijn vriendin houdt zijn handen vast. De familie zegt dat hij snel achteruit gaat, ze vinden het moeilijk hem te zien lijden. Ik vertel dat zij hem vergelijken met de gezonde man die hij was, nu zien ze hem als ernstig zieke patiënt. Vanuit mijn ervaring met stervende mensen denk ik niet dat hij lijdt. Zijn ademhaling is vrij en kalm, hij krijgt iedere vier uur een morfine-injectie voor de pijn en slaapt rustig. Een zus van de patiënt vertelt dat onlangs het besluit is genomen over te gaan tot euthanasie. Kort voor mijn komst was de SCEN arts er. Hij stelde de voorgeschreven vragen. De patiënt antwoordde tot ieders verbazing helder en duidelijk: 'Als het blijft zoals het nu is, dan geen euthanasie.' Dat verbaasde hen, want hij had er herhaaldelijk om gevraagd. De situatie is voor hen nu verwarrend geworden. Ze zijn allemaal lief voor de zieke. Ze leggen hem lekker neer, strelen, kussen en spreken lieve woorden.
Ik adviseer hen om overdag en 's avonds niet met veel mensen tegelijk, maar alleen of in tweetallen op een rustige manier bij hem aanwezig te zijn. Het belangrijkste is dat hij niet alleen is. Aanwezigheid en zorg is het enige dat hij nodig heeft en dat kunnen ze hem geven. Wanneer aan die behoefte voldaan wordt, denk ik dat zijn stervensproces geen lijden zal zijn. Waken is het laatste en misschien het mooiste wat ze nog voor hem kunt doen. Liefde te kunnen geven aan een dierbare is heilzaam voor ieder. Het kan een kostbare periode worden, waarin ze als familie en vrienden heel dichtbij elkaar komen.
Zolang er geen sprake is van lijden, is het goed om het sterven de tijd te gunnen. Veel mensen weten niet dat het een proces is dat uren, dagen en soms langer kan duren.
Ik beloof deze nacht goed voor hem te zorgen, ik zal naast hem blijven zitten. De patiënt wordt gedurende de nacht soms angstig wakker, wil overeind komen en roept: 'Ben ik alleen?' Als ik hem vertel dat ik er ben, de nachtzuster, en dat zijn zus en vriendin boven slapen, wordt hij weer rustig. Als ik vraag of hij pijn heeft, is zijn antwoord 'nee'. Hij wil mijn beide handen vasthouden en slaapt weer in. Als hij diep slaapt, maak ik mijn handen voorzichtig los. Zo zit ik acht uur naast het bed van een onbekende man.
Waken heeft iets van mediteren, de tijd staat stil en de wereld met alle haast en afleiding is ver weg.

#5 - Praten over het levenseinde
29 juni 2020

De zieke man ligt in een bed in de woonkamer. In het ziekenhuis is uitgezaaide kanker vastgesteld. Hij ging naar huis met de prognose dat hij nog enkele dagen, hooguit twee weken, te leven heeft. Ik zal enkele nachten bij hem waken. Als we een praatje maken op een moment dat hij wakker is, vraag ik me af of het mogelijk is om over zijn ziekte en het naderende sterven te praten. Het is moeilijk in te schatten of hij er behoefte aan heeft. Ik wil graag de mogelijkheid bieden, het lijkt me zo eenzaam om deze situatie alleen door te maken. Maar hij heeft de laatste dagen veel zorgverleners aan zijn bed gehad, dat maakt het moeilijk om met iemand een vertrouwensrelatie op te bouwen. Die relatie is soms een voorwaarde voor een gesprek. Eigenlijk zijn we als zorgverleners indringers in zijn huis en zijn leven. Ik wil niet verder binnenkomen dan tot de grens die hij aangeeft. Maar geeft hij een grens aan? Of wacht hij op mij, tot ik het initiatief neem? Als ik hem terug in bed help, stel ik de algemene vraag of hij pijn heeft. Het antwoord is: 'Nee.' Ik vraag hoe het voor hem is om opeens zo ziek en afhankelijk van anderen te zijn. Hij zegt: 'Ik heb geen keuze.' Hij beantwoordt mijn vragen vriendelijk, maar kort. Als ik vraag of hij liever wil slapen, antwoordt hij bevestigend. Hij is moe. Dus stop ik hem toe en wens hem welterusten.

Niet iedere patiënt wil met zorgverleners spreken over de naderende dood. Soms wordt er zelfs ook met dierbare naasten niet over gesproken. Er wordt gepraat over praktische zaken, maar het levenseinde wordt vermeden. De conclusie wordt dan soms getrokken dat iemand in de ontkenningsfase zit. Dat hoeft niet zo te zijn. De patiënt weet meestal best dat hij doodgaat, maar weet niet wat hij erover moet zeggen of heeft geen behoefte aan een gesprek erover. Achter het zwijgen kan ook een houding van gelatenheid zitten als een manier van zelfbescherming of pijnvermijding. Dat is iets anders dan berusting, wat een innerlijke rust is, de aanvaarding van het onvermijdelijke.
Het lijkt eenzaam als iemand er niet over wil spreken, hij moet de last dan alleen dragen. Maar voor sommige mensen is dat gemakkelijker dan erover praten. De een spreekt graag, de ander zwijgt liever, dat moet gerespecteerd worden. Wie aandringt, loopt de kans dat iemand zich nog meer sluit. Wie goed luistert en kijkt, merkt het wel als iemand wil spreken of met rust gelaten wil worden. Als de keuze van de patiënt wordt gerespecteerd, wordt hij echt gezien als wie hij op dat moment is. Mensen kunnen zich soms ook betutteld voelen door al die zorgverleners die steeds vragen hoe het gaat.

Manieren om een gesprek te beginnen of ervan af te zien zijn thema's in mijn nieuwe boek over de laatste levensfase, het sterven en de dood.

#6 - Levensbeëindiging
8 juli 2020

Een kwartier na aankomst bij de patiënt bel ik zijn kinderen omdat hij heel bleek is en haast niet meer ademt. Ik denk dat hij stervende is. Drie zonen, twee dochters, een schoondochter en enkele kleinkinderen komen meteen en gaan om zijn bed staan. Hoewel de man rustig aan het overlijden is, vindt de familie het toch moeilijk om vader en opa zo te zien. 'Kan er iets aan gedaan worden?' vraagt een zoon. De schoondochter zegt dat zij er later nooit zo bij zal willen liggen. Er ontstaat een woordenwisseling. 'Je kunt iemand toch niet zomaar doodspuiten' zegt een dochter. De schoondochter is heel beslist: 'Onthoud maar goed: ik wil een spuitje als ik in die situatie ben'.

Wat voor een zorgverlener een rustig stervensproces is, kan voor familie beangstigend zijn. Soms komen ervaringen aan een eerder sterven, wat moeilijk verliep, weer boven. Die ervaringen kunnen de houding bij een volgend sterven bepalen. Een schoondochter geeft aan dat de familie euthanasie voor haar moet regelen wanneer zij sterft. Echter, familie mag niet vragen om het leven van iemand te beëindigen. Een euthanasieverzoek kan alleen gedaan worden door de patiënt zelf, die op dat moment wilsbekwaam moet zijn. Er moet ondraaglijk en uitzichtloos lijden zijn en het verzoek vrijwillig en weloverwogen zijn; ze moet zelf onder woorden brengen waarom ze wil dat haar leven wordt beëindigd. Beter is het om alvast een euthanasieverklaring op te stellen, ook wanneer het levenseinde niet nabij lijkt en er nog geen ziekte is vastgesteld. In deze schriftelijke verklaring moet duidelijk worden aangeven wat iemand uitzichtloos en ondraaglijk lijden vindt. Vaak geeft de mogelijkheid van euthanasie mensen al rust. Dikwijls verdwijnt de behoefte wanneer de pijn bestreden wordt, angst wordt weggenomen en de zorg voor de zieke en de naasten goed is. Dan komt er ruimte voor verwerking en afscheid nemen, in plaats van angst en onzekerheid of iemand het sterven aankan. Menigmaal overlijden patiënten met een euthanasieverklaring een natuurlijke dood.

In een aantal religies is euthanasie niet gebruikelijk of niet toegestaan. De rooms katholieke kerk en orthodox protestantse kerken staan het niet toe vanuit de overtuiging dat het leven heilig is en dat God bepaalt wanneer het tijd is om te sterven. Andere protestantse stromingen hebben geen officieel standpunt, bij ondraaglijk en uitzichtloos lijden mogen de arts, patiënt en naasten keuzes maken op basis van het eigen geweten. In het jodendom wordt geen euthanasie of andere vormen van levensbeëindiging toegepast, wel is verlichting van lijden toegestaan, ook als het de levensduur verkort. Moslims, hindoes en boeddhisten zijn geen voorstanders van euthanasie. Het is voor hen belangrijk het tijdstip aan Allah over te laten en te sterven met een heldere geest. In de antroposofie gelooft men dat zich na het sterven een levenspanorama ontvouwt, waarbij herinneringen uit het voorbije leven voorbij komen. Dit gaat mee in het stervensproces en is nodig voor de nieuwe levensfase. Euthanasie kan dit proces verstoren en voortijdig afbreken.

Euthanasie en andere vormen van levensbeëindiging zijn thema's in mijn nieuwe boek over de laatste levensfase.

#7 - Persoonlijke ruimte
18 juli 2020

Deze nacht waak ik bij een man van drieënzestig jaar. Hij heeft kanker in een ver gevorderd stadium en ligt in een bed in de woonkamer. Hij vraagt me bij hem te komen zitten. Dat doe ik. Dan vraagt hij of ik een andere stoel wil nemen, een eetkamerstoel, dan kan ik dichterbij hem zijn en zijn we op gelijke hoogte. Dat doe ik ook. Hij vraagt mijn voornaam en waar ik woon. Hij tutoyeert ongevraagd. Daarna vertelt hij me tot in de kleinste details de meest intieme zaken met betrekking tot zijn ziekte. Tijdens het gesprek noemt hij geregeld mijn voornaam. Zijn gedrag voelt onaangenaam.
Kort daarna werk ik bij een man van eenenzeventig, hij is in de terminale fase van zijn ziekte. Zijn bed staat in de slaapkamer. Meestal slaapt hij als ik kom kijken. Soms zijn de diepblauwe ogen open. Dan pakt hij mijn hand, aait over mijn wang en mijn haar. Het is alsof het al een aanraking is vanuit een andere werkelijkheid. Aan de muur tegenover hem hangt een icoon van de aartsengel Michaël. Hij heeft zelf ook iets van een engel, meer geest dan materie, het tussenland van aarde en hemel. Ondanks dat hij erg moe is, wil hij toch telkens even praten. Hij zegt: 'Ik ga dood', pakt mijn beide handen beet en knijpt er af en toe met kracht in. Als hij weer diep slaapt, leg ik zijn hand voorzichtig neer.

Mensen hebben verschillende behoeftes en grenzen als het gaat om afstand en nabijheid van anderen, dat geldt voor zowel de patiënt als de zorgverlener. Sommige mensen mogen dichtbij komen, anderen juist niet. Bij de een doe je iets wel, bij de ander niet. Het heeft te maken met de ruimte die iemand als het eigen territorium beleeft. Niet iedereen mag in deze ruimte komen en niet iedereen even ver. De aanraking van de een kan goed voelen, die van een ander als onprettig worden ervaren. Soms speelt de situatie waarin iemand zich bevindt een rol bij het bepalen van een grens. Verder zijn er allerlei persoonlijke zaken of voorkeuren die niet altijd te verklaren zijn.

In de professionele relatie is het belangrijk dat een zorgverlener beschikt over zelfkennis, inzicht in het eigen levensverhaal en de kwetsbare plekken daarin. Dit voorkomt dat factoren uit het eigen leven meespelen in het professionele contact met de patiënt. Een zorgverlener draagt een geschiedenis met zich mee waarin ook minder goede ervaringen deel uitmaken: verdriet, kwetsingen, afwijzing of vernedering. Wie nog niet aan verwerking van intense of traumatische ervaringen toegekomen is of zichzelf in dat proces bevindt, loopt het gevaar van een te grote nabijheid, te grote distantie of verwevenheid met de situatie van de patiënt. Na de verwerking van eigen thema's kan de zorgverlener beter openstaan voor de patiënt en tegelijk opmerkzaam zijn op eigen reacties. Dan blijft er een gezonde ruimte tussen haar en de patiënt bestaan.

Ook deze thema's komen aan de orde in mijn boek over het zorgverlenen in de laatste levensfase.

#8 - De Roker
25 juli 2020

Om acht uur in de avond van een mooie zomerdag in juni komt een man van achtenveertig jaar uit het ziekenhuis om thuis te sterven. Hij heeft longkanker met metastasen door het hele lichaam en is terminaal. Als ik om elf uur het huis binnenkom, ligt hij te slapen in een bed in de woonkamer van hun een oude karakteristieke boerderij. Zijn vrouw vertelt me buiten, tussen de appelbomen, het verhaal van zijn ziekte. Intussen rookt ze een aantal sigaretten. Hun dochters van vijftien en dertien komen erbij zitten. Een zoon van acht slaapt al. Om half één gaan ze alledrie slapen. Direct daarna wordt de man wakker. Hij heeft behoefte aan een sigaret en wil naar een stoel bij de eettafel. Even later zit de man, die stervende is aan longkanker, een sigaret te roken. De sigaret in zijn hand is zijn grote vijand, zijn moordenaar, maar hij kan er niet zonder. Hij is nog steeds verslaafd aan het vergif dat hem op achtenveertigjarige leeftijd doodt, dat zijn vrouw haar man afneemt en zijn kinderen hun vader. Hij is benauwd, zijn luchtwegen zitten vol slijm. Er staan twee zuurstoftanks klaar voor als de benauwdheid te hevig wordt. De man dommelt wat, zittend aan de tafel. Het praten kost hem veel energie, wel wil hij kwijt dat hij op zijn dertiende zijn moeder verloor, ze is verongelukt in het verkeer. Toen hij in de twintig was verloor hij zijn vader als gevolg van een hersenbloeding. Nu is het zijn tijd. Hij zegt er niet bij dat zijn kinderen vijftien, dertien en acht zijn, als ze hun vader verliezen. Na een tijdje vraagt hij me hem weer in bed te helpen. Hij slaapt de verdere nacht door. Zo zit ik een nacht bij het bed van een onbekende, rochelende, jonge man. Een dikke kater ligt op het voeteneind van zijn bed. Hij komt af en toe bij me, springt op mijn schoot, loopt over mijn boek, rekt zich uit, en gaat terug naar zijn baasje.

Als iemand door roken ziek wordt, wordt dat soms gezien als: eigen schuld, dikke bult. Men heeft het zelf veroorzaakt. Maar iemand kan roken omdat er problemen spelen, deze problemen kunnen groter zijn dan de angst voor kanker. Verslaafd raken gaat heel snel, het lichaam went er vrijwel onmiddellijk aan. Zodra het nicotinepeil in het bloed zakt, wordt de roker onrustig of gespannen, waardoor er weer behoefte is aan een sigaret. De gedachte is dat mensen van roken rustig worden. Maar het is andersom: een laag nicotinepeil veroorzaakt het gevoel van onrust. Van de verslaving afkomen is ontzettend moeilijk. Daarnaast zijn sommige mensen verslavingsgevoeliger dan anderen. Ondanks dat alles is het toch een vreemd gezicht om een terminaal zieke longkankerpatiënt te zien roken.

#9 - Aanraken
1 augustus 2020

Ik waak vannacht bij een vrouw van zeventig jaar. Ze is in het verleden behandeld voor borstkanker, onlangs begon het opnieuw. Deze keer bleef de behandeling zonder resultaat en nu is ze aan het einde van haar leven. Van de contactpersoon hoorde ik dat ze niet aangeraakt wil worden. Voor de verzorging zal ik haar rustig moeten benaderen om haar vertrouwen te winnen, het contact kan zomaar weer omslaan naar afwijzing. Ze is erg ziek en soms wat in de war. Haar man vraagt me de hele nacht goed op haar te letten. Dat zal ik doen. De vrouw slaapt in de woonkamer. Om drie uur is ze wakker, ze vraagt om drinken. Uit zichzelf neemt ze mijn hand vast en houdt hem een tijdje in haar beide handen. Ze kijkt me aan zonder iets te zeggen, glimlacht dan en gaat weer slapen. Een uur later wil ze even rechtop zitten. Terwijl ze zit, houd ik haar heel voorzichtig vast, zodat ze niet zal vallen. Het is geen probleem, ze laat het gebeuren. Daarna stop ik haar weer lekker toe, geef haar nog wat te drinken en aai zelfs over haar schouder. Ze glimlacht terug. Ze is tevreden.

In de zorg worden mensen veelal doelgericht aangeraakt voor het verlenen van praktische zorg.
Er is ook een andere manier van aanraken: een hand vasthouden, een arm om een schouder, een streling over het hoofd. Bij terminale zorg is dat belangrijk. Een aanraking kan rust geven, troosten en het lichaam ontspannen. Het zegt dat je de ander ziet en er voor haar bent. Een aanraking kan ook als onaangenaam worden beleefd, hoe goed en zuiver ook bedoeld. Mensen kunnen een trauma of verdriet met zich meedragen, ongewenste seksuele ervaringen of een gemis aan liefdevolle aanrakingen. De patiënt is misschien niet in staat aan te geven dat de aanraking ongewenst is. Ook wanneer er geen traumatisch verleden is, kan een aanraking als onprettig worden beleefd, het kan denigrerend of betuttelend zijn. Soms wordt het verkeerd begrepen of roept het een seksueel verlangen op. Dat komt vaker bij mannen voor dan bij vrouwen.

Soms kan de zorgverlener een moment van schroom ervaren om een stervende aan te raken. Van ernstig zieke mensen kunnen de ogen soms troebel zijn, de huid dof, het haar verward, er hangt soms een geur van ziekte: de adem, transpiratie, urine, ontlasting, een wond. Als ik toch aanraak, komt er bijna altijd een aanraking terug en ontstaat er contact. Vaak is er echt behoefte aan.

Er zijn ook redenen om een stervende juist niet aan te raken. Wanneer het afleidt van het stervensproces en het loslaten bemoeilijkt, is het beter iemand rustig te laten wegglijden.

Een zorgvuldige antenne is nodig om te voelen wat in iedere situatie voor de patiënt het juiste is.

#10 - Relaties
8 augustus 2020

De laatste levensfase kan mooi en zinvol zijn, een periode waarin er van alles kan gebeuren. Soms worden conflicten opgelost en komt men nader tot elkaar. Sommige mensen verstaan de kunst om het leven ook in deze tijd gewoon door te laten gaan. Ze houden kleinkinderen niet krampachtig van de dood weg, die komen logeren als altijd. Het sterven wordt op die manier meer gewoon, als behorend bij het leven. Daarnaast kan de aanwezigheid van jonge mensen de zwaarte in huis doorbreken. Ze maken de situatie luchtiger, want ze vertegenwoordigen het leven en de toekomst.

Ik ben bij een zeventigjarige man. Eerst zit ik een tijdje naast zijn bed in zijn studeerkamer. Hij vertelt over zijn heftige ziekteproces. Tien dagen nadat hij de uitslag hoorde, is hij nu in het terminale stadium. Het valt me op dat hij rustig en zonder verzet is. Hij zegt dat hij zich erbij heeft neergelegd, hij heeft een zinvol en goed leven gehad. Niet altijd gemakkelijk, maar hij kan er tevreden op terugkijken. Na enige tijd geef ik hem zijn medicijnen en valt hij in slaap. Daarna praat ik in de woonkamer met zijn vrouw en enkele kinderen. Ze zijn allemaal ontzettend geschrokken van de diagnose en de snelheid waarmee de ziekte zich ontwikkelt. Toch zijn ze niet bitter, boos of verontwaardigd. De band onderling is sterk en goed, men draagt elkaar. Na enige tijd besluiten de kinderen naar huis te gaan. Een van de dochters zegt dat haar zoon Wouter rond twee uur binnen zal komen. Hij heeft een sleutel. Hij is naar een feest en wil bij opa en oma komen slapen. Er komt niemand om twee uur. Om vier uur is er iemand aan de deur, een meisje. Ik kan de deur niet voor haar openen omdat ik geen sleutel heb. Ze vraagt me door het raam in gebaren hoe het met opa gaat. Als ik zeg dat alles goed is, gaat ze naar huis. Om zes uur is er weer een meisje aan de deur, nu met een sleutel. Ze vraagt of Wouter er al is, ze is hem kwijtgeraakt. Wouter is er nog niet. Ze vertrekt weer, na even bij opa gekeken te hebben. Om half zeven is Wouter er. Hij gaat meteen naar bed.
De positieve sfeer in dit huis valt op. Als ik dit ter sprake breng, merk ik dat het vooral van de echtgenote van de patiënt uitgaat, zij is het die deze sfeer brengt. Ze kan loslaten. Terwijl opa stervende is, staat zij als oma haar kleinkinderen toe hun leven te leiden en plezier te maken. De moeder van de kinderen twijfelt of dat wel kan in deze situatie, oma wil dat de kleinkinderen, naast het verdriet, genieten van het goede. Zij zijn hier dan ook graag, ze lopen in en uit, dag en nacht.

Naast de ideaalbeelden van een mooi sterfbed waarin men elkaar liefdevol nabij is, zijn er ook aangrijpende situaties. Er zijn trieste, verstoorde relaties die niet meer goed komen, ook niet aan het eind van het leven en die verdriet en eenzaamheid geven. Soms heeft een van de partijen behoefte aan verzoening, de ander niet. Het verdriet van een niet herstelde relatie kan dan na het overlijden voor nabestaanden extra zwaar zijn: wat er niet was, zal nooit meer komen, de hoop op verbetering moet definitief worden losgelaten.